Božić s Aspergerovim sindromom znači slaviti bez iznenađenja

Autism - How My Unstoppable Mother Proved the Experts Wrong: Chris Varney at TEDxMelbourne

Autism - How My Unstoppable Mother Proved the Experts Wrong: Chris Varney at TEDxMelbourne
Anonim

Erin Clemens ne voli blagdane. Na njenom Facebooku možete vidjeti kako se smije, pored konja, a griva mu je opletena zvonima i lukovima. Naslov glasi: "Počelo je izgledati kao Božić!" No, budući da Clemens ima Aspergerov sindrom, blagdani se mogu osjećati prepuni opasnosti. Rutine su poremećene, primjenjuju se društveni pritisci, a onda tu torturous čeka na božićno jutro. Lijepo je, ali također je mnogo toga potrebno riješiti.

"Najteži aspekt blagdana za mene je promjena", kaže Clemens Inverzan, „Promjena je gotovo u svemu - vrijeme, posebni televizijski programi, itd. Ali najveća promjena je kada sam praznik dođe - većina trgovina je zatvorena, prijatelji su zauzeti svojim obiteljima, a moja rutina se potpuno zbrkala."

Prisila da budemo rigidni u odnosu na ustanovljene rutine jedan je od primarno identificiranih komponenti Aspergerovog poremećaja koji se registrira na spektru autizma i utječe na oko 0,5% populacije (specifičniji brojevi su teško dostupni). Ljudi koji imaju Aspergerove često se bore s tipičnom društvenom komunikacijom, senzornim stimulansima kao što su buka ili svjetla, a ponekad i oslabljene komunikacijske vještine. No, simptomi se uvelike razlikuju među onima s Aspergerovim iskustvima, pa se iskustva - a posebno iskustva u odmoru - uvelike razlikuju.

Clemens, koja je u svojim dvadesetim godinama, učinila je sve što je mogla da bude zagovornica svoje zajednice i da komunicira kako je to imati Aspergerovu. Govori o pitanjima mentalnog zdravlja, vodi bogati blog i autor je knjige Imam Aspergerovu, Teško bi bilo pronaći nekoga tko je više svjestan vlastitog unutarnjeg života od Clemensa, koji je dijagnosticiran kad je imala 15 godina, ali samosvijest - kao što vam mnogi ljudi mogu reći - ne mora nužno olakšati Božić,

"Ne putujem za praznike, inače bi to bio najizazovniji aspekt", kaže Clemens. “To bi bila velika promjena u rutini. Ne putujem dobro sam i postajem jako pod stresom zbog putovanja zbog mnogih razloga - ograničen sam na to gdje se mogu dovesti jer mogu voziti samo na određena mjesta."

Mora se uvjeriti da zna da će moći pronaći nešto što može pojesti - radije će jesti ništa od nečega što ne želi. A putovanje je, ako ništa drugo, zagušljiva javna stvar - ako se osjeća kao da se može slomiti, šansa za privatnost je mala.

Za Clemensa, potencijal topljenja je dio i parcela ublažena slobode koju uživa kao odrasla osoba. Ako ne želi nešto učiniti, bilo da je riječ o pjesmama ili da ide na zabavu za zabavu, neće. Ona te odluke ne donosi olako.

"Tijekom godina, otkrio sam da stvaranje vlastite turističke rutine i tradicija obično pomaže", kaže Clemens. - To mi daje nešto na što se mogu usredotočiti i preuzeti kontrolu. Osjećam da moram više kontrolirati ono što se događa u mom životu, a to je teško učiniti za vrijeme praznika - pogotovo kad si dijete!"

Clemensovu zabrinutost dijele mnogi koji imaju Aspergerovu ili su bliski nekome s Aspergerovim - internet je pun blogova koji savjetuju roditelje kako najbolje pomoći djeci da prođu praznike bez raspada. Savjet se svodi na „ublažavanje“, „održavanje“ i „pripremanje“. Pomoći je kodna riječ „trebam pomoć“, kao i prakticiranje društvenih skripti prije odlaska u prazničnu aferu.

Za Clemensa je jedna od njezinih najvećih briga postala polu-poraženi neprijatelj: strpljenje. Dok sva djeca koja slave Božić željno očekuju Djeda Božićnjaka, Clemensova nemogućnost čekanja bila je na drugoj razini.

"Kad imam nešto o čemu sam uzbuđen i moram ga čekati, ne mogu prestati razmišljati o tome", kaže Clemens. "Ne mogu krenuti dalje dok to čekanje ne završi."

Također je mislila da nema strpljenja da napiše knjigu. Ali jest, i pisanje je oslobodilo dio nje. Prije nego što joj je dijagnosticirana, Clemens se osjećala nesposobnom da objasni što se događa s njom, kao da je "vrištala, ali nitko nije slušao." Sada, ona osjeća, ljudi konačno slušaju.

"Znam da sam samo jedna osoba u spektru i svaka osoba je pojedinac", kaže Clemens. "Samo želim pomoći drugima kad mogu."