Kako je Zika-Triggered Guillain-Barré sindrom mogao jebati svoj život

Zikin virus jednostavno neće popustiti. Osim povezanosti s mikrocefalijom i njezinom sposobnošću da se prenosi spolnim putem, ovaj je tjedan objavljeno novo izvješće Lancet upozorava da bi to moglo potaknuti i sindrom Guillain-Barréa bože moj -ya bah- zraka - rijedak poremećaj u kojem imunološki sustav napada vlastite živce, što rezultira ukočenost cijelog tijela, slabost i, u nekim slučajevima, paraliza. Doslovno sakaćenje nije obično trajno, ali oporavak može potrajati sve dok tri godine.

Znanstvenici još nisu potvrdili uzročno-posljedičnu vezu, ali dok nastavljamo otkrivati ​​Zikine složene tajne, najbolje što možemo učiniti je pripremiti se. Inverzan razgovarao s bivšim pacijentom GBS-a po imenu Dan Meades, koji je prošle godine, samo nekoliko dana nakon rođenja kćeri, prošao kroz tešku bitku s tim poremećajem kako bi saznao više o razornim posljedicama tog stanja.

Studija pronalazi čvrstu vezu između Žika i Guillain-Barre. Medicinski fakultet Sveučilišta USK Jae Jung nalazi se u školi Keck.

- Keckov lijek USC-a (@KeckMedUSC) 1. ožujka 2016

Koji su bili vaši prvi simptomi?

U srijedu, krajem svibnja, probudio sam se i prsti u lijevom stopalu su mi zaspali. Mislim da je bilo nekako čudno. Ušla sam pod tuš, a kad sam izašla, shvatila sam da su mi prsti na lijevoj nozi još spavali, a ja sam pomislio da to zapravo nije način na koji spavaju prsti. Sutradan sam otišla kod obiteljskog liječnika i tada su mi se nožni prsti na obje noge i na prstima osjećali otupjelo.

Ali niste znali da je to GBS.

Moj obiteljski liječnik, kojeg poznajem već dugo vremena, rekao je da je stres - vjerojatno nema ništa loše. To je prilično glupo reći: 35-godišnji tip dolazi u vaš ured i ne može osjetiti njegove ruke i noge vrlo dobro i vi mu kažete da je pod stresom jer očekuje svoje prvo dijete? Nisam siguran da te stvari idu zajedno.

Pristao je napraviti hrpu testova krvi. Nedostatak vitamina B može ponekad uzrokovati obamrlost vaših prstiju, ali u mom slučaju to je bilo prilično malo vjerojatno. To je bilo u četvrtak. U nedjelju je stigla naša djevojčica, što je bilo sjajno. Tada sam znao da nešto nije u redu. Nastavio sam trpjeti od prstiju i prstiju prema mojoj jezgri, tako da sam dalje podigao noge i podigao ruke. Postajao sam slabiji. Hodanje je postalo malo teže i čudnije. Moja se tjelesnost znatno mijenjala unutar ta tri ili četiri dana. Kad sam došao kući iz bolnice u utorak, pronalazio sam stepenice u našem starom domu koje je bilo teško upravljati.

Koliko su se pogoršali simptomi?

U četvrtak ujutro kad sam se probudio nisam bio siguran mogu li se spustiti niz stepenice, ali uspio sam se spustiti niz stepenice, ući u auto i odvezao se u bolnicu i prošetao preko 300 ili 400 metara dugačak bolnički parking za ulazak u bolnicu. Bio sam u bolnici, odvikavanje, sljedećih osam tjedana. Nisam otišao kući. Tako sam se u roku od tjedan dana nakon simptoma osjećao u bolnici, a tjedan dana nakon toga bio sam potpuno paraliziran. Još uvijek mogu govoriti, ali nisam mogla podići ruke, nisam mogla okrenuti glavu, nisam mogla mrdati prstima.

Simptomi GBS-a često se miješaju s simptomima transverzalne mijelitisa ili multiple skleroze. Kako su vas liječnici konačno dijagnosticirali GBS-om?

Imao sam 20 sati u ambulanti s telefonom pokušavajući shvatiti na web stranici liječnika Do danas što nije u redu sa mnom. Dakle, tada sam znao što imam. Kad je neurolog došao u sobu, rekao sam joj: "Slušaj, imam Guillain-Barréov sindrom, trebat će ti nekoliko dana da to shvatiš, ali trebamo početi s liječenjem sada. Neurolog to nije vidio na moj način. Rijetko je i kao neurolog, kad netko završi s GBS-om, gotovo ništa ne možete učiniti za njih.

Kakvo su liječenje mogli ponuditi?

Namjeravali su me čekati četiri dana na MRI kako bih isključio MS. Kod kuće sam imao četverodnevnu kćer. Htjela sam ići kući. Tada, kada mi je neurolog u osnovi rekao: "Hej, Dan, prilično si napeta, ali nećeš uspjeti prijeći preko parkirališta, odlazak kući nije opcija za tebe", nekako sam se udvostručio i rekao je, moraš učiniti nešto.

Postoji nešto što se zove IVIg (intravenski imuni globulin), što je smiješna vrsta antitijela koja je u svačijoj krvi i koja pomaže u borbi protiv virusa. Čini se da ponekad pomaže pacijentima Guillain-Barréa, ali ne često, a ne sve dobro. Ponekad daju IVIg pacijentima, ali ako djeluje, ne znaju zašto. Dobivanje brzog liječenja, vjerujem, spriječilo me je da u sljedeće dvije godine provedem u bolnici za rehabilitaciju. Tamo sam samo proveo sljedeća dva mjeseca.

Poznato je da učinci GBS-a napreduju mjesecima ili čak godinama. Koja je tvoja najniža točka?

Moja najniža točka bila je potpuna paraliza osim moje sposobnosti da i dalje govorim i žvakam i gutam i dišem. Pratili su me svakih pola sata, tako da mi liječnik sjedi na krevetu i kaže: "Dan, mislim da je vrijeme da počneš pripremati za respirator", ali ja ne bih dao pristanak za to. Dvije odvojene skupine za pacijente Guillain-Barréa, jedna grupa koja je intubirana i ona koja nije, imaju znatno različite putanje oporavka. Iako su se zabrinuli zbog toga, još sam mogao disati dovoljno da im kažem da me ostave na miru. I nisam dao pristanak, što je uvid u to bio pravi izbor, ali u ovom trenutku nije bila jednostavna odluka.

Razgovarao sam o tome sa svojom obitelji i, da ne budem previše grub o tome, ali odluka koju sam donijela bila je da dokle god mogu reći doktoru da odjebe, onda ćemo i dalje govoriti da ih odjebe. Onog trenutka kad je moje disanje bilo tako loše da nisam mogao reći liječniku da sam odjebe, onda smo morali promijeniti razgovor.

Znači nikada niste stigli do te točke?

Bili smo vrlo, vrlo bliski. U najtežoj noći, moja žena, a zatim 11-dnevno dijete došlo je u posjet… To je bilo teško jer je nisam mogao zadržati u toj fazi, nisam mogao podići ruke ili ruke. Bio sam paraliziran. Do tog trenutka, razgovor je bio u potpunosti o ovome što će potrajati godinama, ali ćete se u nekom trenutku vjerojatno vratiti na neku verziju sebe.

Ali sljedeći dan, pretpostavljam 15. ili 16. dan, počeo sam jačati. Tako da mogu okrenuti glavu, disanje mi se počelo stabilizirati, počela sam se malo kretati u krevetu, što je čudno jer ne zvuči kao stvar, prekretnica, ali to je ogromno.

Kada ste počeli vraćati snagu, kakav je bio proces oporavka?

Odmah smo donijeli odluku da izađemo iz bolnice u bolnicu za rehabilitaciju. Tada sam počeo trošiti doslovno sve svoje vrijeme vježbanja, rada, fizioterapeutske terapije. Većina bi ljudi provodila sat do dva sata dnevno. Bio sam na a 14-satni raspored vježbi za sedam tjedana.

Kako je razdoblje oporavka ometalo vašu sposobnost za rad?

Bio sam na neodređeno vrijeme od svog poslodavca. Očito sam najprije iskoristio sve svoje vrijeme odmora. A onda su imali program osiguranja zaposlenja, gdje, ako ste otpušteni zbog hrpe razloga ili nečega, morate uzeti dopust. A taj program plaća manje od polovice vaše plaće, ali svakako je pomoglo.

Mislite li da bi se brzo oporavili da nije bilo ekstremne vježbe?

Rad stvarno čini razliku. To je za mene fizički sigurno značilo. Svakoga sam dana postajao sve jači. Prosječni oporavak ove vrste GBS-a bio bi više od dvije godine. Vratio sam se na posao nakon gotovo 12, 12 tjedana.

To može biti stvarno sakaćenje, ako se ispostavi da je to glavni učinak infekcije virusom Zika.

Nitko ne odluči učiniti nešto što rezultira Guillain-Barréom. Nije da je to važno. To se može dogoditi svakome, bez obzira tko ste. Potrebno je mnogo vremena i novca i energije iz zajednice ljudi da bi netko mogao dobiti bolje stanje. Čak i kad su u tom položaju, neće svatko postati bolji.

Kako se ispostavilo, srećom i napornim radom, okolnostima i pomoći tona ljudi, profesionalaca, obitelji i prijatelja, doslovno sam zabilježio jednu od najbržih oporavaka Guillain-Barrea. Danas sam trčao 5 kilometara prije posla i još sam trebao biti u bolničkom krevetu.